En Canarias a raíz de la iniciativa del cómico canario Juanka para lograr que Eidher reciba tratamiento en una clínica americana no paramos de oír hablar de las enfermedades raras, si bien lo de rara ya es bastante explicativo te contamos que es por definición una enfermedad rara.
Una enfermedad es considerada rara cuando aparece raramente en la población. En Europa es considerada rara cuando la padecen 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Es crucial darse cuenta que no es raro padecer una enfermedad rara y que se puede sufrir en cualquier etapa de nuestra vida.
Se les llama medicamentos huérfanos a aquellos destinados a tratar enfermedades raras.
Uno de los grandes problemas de las enfermedades raras es la dificultad de encontrar un tratamiento adecuado y fármacos eficaces para la mayoría de estas enfermedades.
Según estimaciones , desarrollar un medicamento nuevo puede costar entre 250-500 millones de $ y un tiempo de desarrollo entre 10-14 años.
Los laboratorios no llevan a cabo la inversión en dinero y tiempo porque no ven la posibilidad de rentabilizarlos dado la poca gente que las padecen. Así, los medicamentos huérfanos son aquéllos que, aún existiendo y teniendo una posible aplicación terapéutica, no son producidos a causa de su baja rentabilidad.
Existen entre 5 000 y 7 000 enfermedades raras conocidas, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos.
Farmacia Barrio de la Candelaria